سعودية تنشئ فريقا للتوعية بمرض «التصلب اللويحي» ومخاطره

يقدم برامج تدريبية وطبية للمرضى

ما زالت الدراسات تقف حائرة لإيجاد علاج لمرض "التصلب اللويحي"، وأمام عجز الدراسات وصعوبة التحديات يقف بعض المصابين بهذا المرض وقفة صمود لمقاومة آلامه والتعايش معه، وهي الرسالة التي أرادت رئيسة مجموعة "أرفى للتصلب اللويحي" إيصالها إلى المجتمع.
مريضة التصلب اللويحي فاطمة الزهراني نجحت في إنشاء مجموعة تعنى بمرضى التصلب اللويحي تحاكي احتياجاتهم المادية والمعنوية؛ بهدف الاستمرار في سير الحياة بشكل طبيعي ومحاولة للتعايش مع المرض.
المعاناة مع المرض
الزهراني تحدثت عن فكرة إنشاء الفريق فقالت: "أولا أود أن يعرف القراء أن مرض التصلب اللويحي مرض يصيب الشباب من عمر13 سنة إلى 34 سنة، ويصيب الجهاز العصبي ويؤثر على أجهزة الجسم سواء الجهاز الهضمي أو الجهاز البصري أو الجهاز البولي أو الحركي أو أي جهاز بالجسم، ويتسبب في إعاقات بدرجات متفاوتة، وتوجد أنواع كثيرة للمرض، منها ما يصل للاعاقة الكاملة، ولكن جميع المصابين بالمرض يعتبرون من ذوي الاحتياجات الخاصة".
أما عن بداية معاناتي مع المرض، فكانت عندما أصبت به عام 2003م، فكانت بداياته غامضة، حيث لم يتم اكتشافه إلا بعد سنة من التشخيص، فأصبت على أثره بإعاقة استطعت التغلب عليها خلال سنتين ونصف، واستطعت بعدها التعرف على مرضي عن قرب وكيف أتفادى المضاعفات والانتكاسات والحمدلله استطعت التعايش معه، والآن أحاول التغلب عليه والتعامل معه بسلام".
انطلاقة الفريق
وتضيف الزهراني: "التغيرات التي تسبب بها المرض لمجريات حياتي كان لا بد لي من مقاومتها وإنشاء مجموعة تعنى بحياة مريض التصلب وتطالب بحقوقه كفرد من أفراد المجتمع، فقمت بإنشاء فريق يهدف لتقديم التوعية الكاملة لمرضى التصلب اللويحي في بداية هذا العام 2015م تحت مظلة جمعية العمل التطوعي، فقمت مع فريق العمل بوضع خطة متكاملة لعام 2015م، ركزنا من خلالها على الخدمات الاجتماعية والنفسية والجانب التأهيلي، وتقديم بعض الخدمات البسيطة مثل الكراسي والعكازات وأدوات الأكل، ونسعى لإيصال صوتنا للمجتمع وتوعيته بالمرض، وتدريب المرضى وتأهيلهم على التعايش مع المرض من جهة أخرى، خاصة أننا قمنا بتكوين لجان كلجنة الدراسات والابحاث والتي مهمتها التواصل مع الجهات الخارجية والجهات الطبية ومتابعة المستجدات بالنسبة للدراسات والعلاجات المهدئة والعمليات والأبحاث الطبية، وحاليا جار التخطيط لعمل لقاءات مع الجهات الخارجية، سواء على مستوى العالم أو مستوى الدول العربية.
رسالة الفريق
وعن رسالة الفريق قالت الزهراني: "الفريق يعمل على بث رسائل توعوية فعالة للمجتمع ضمن برامج توعوية تقدم في المجمعات والجامعات، فعدد المصابين بالمرض وصل إلى 100 شخص، وعن التعاون أشارت أن الفريق حظي بتعاون كبير من "جمعية العمل التطوعي"، والتي تعتبر هي الجهة الرسمية التي تبنت مشروع الفريق وأهدافه وفعالياته، والحمد لله قدمت لنا الكثير من تسهيل المهام".
معوقات النجاح
أما ما يخص المعوقات التي يتعرض لها الفريق، كشفت "الزهراني" أن الفريق واجه عدة معوقات في الفترة الماضية، أولها عدم الدعم والتفاعل من الجهات التي يتطلعون لدعمها لهم، حيث لم يحظ الفريق إلا بدعم برنامج واحد من برامجه التي يخطط لها، بجانب عدم وجود مكان لتنفيذ البرامج، وقلة تعاون المرضى معنا لعدم إيمانهم أن هناك شيئاً يقدم لمرضى يعانون من إحباط فاختاروا الانعزال عن المجتمع، موجهة في الوقت نفسه رسالة من مرضى التصلب اللويحي إلى وزارة الشؤون الإجتماعية بأن يحصل المرضى على الامتيازات التي تتناسب مع ذوي الاحتياجات الخاصة حسب حالتهم المرضية بموجب التقارير؛ لأنها هي التي تثبت حقوق الطبيعيين أو من يبدون بحالة طبيعية، بعكس الواقع الذي يعانونه حين تهاجمهم الحالة المرضية فجأة، بخلاف المرضى الذين يبدو عليهم المرض، مطالبة وزارتي التعليم والصحة بتكثيف التوعية عن هذا المرض للمجتمع وعدم الاكتفاء بفعاليات اليوم العالمي للتصلب اللويحي".