نيابة عن صاحب السمو الملكي الأمير سعود بن نايف بن عبدالعزيز حفظه الله أفتتح أ. سليمان الثنيان محافظ محافظة الخبر ملتقى (أثر) والمقام في سايتك ، ويأتي الملتقى تزامناً مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد بتنظيم من مركز الأمير سلطان للعلوم والتنقية ( سايتك) بالتعاون مع مجموعة أرفى للتصلب المتعدد في الفترة من 26 إلى 28 مايو وقدم الملتقى الإعلامي بدر الخليوي وبدأ بآيات من الذكر الحكيم تلاها القارىء ” عبدالله العيسى ” ثم أوبريت الأولين وقدمته فرقة أكليل وأنشد المنشد بدر العقيلي وأبريت الملتقى عرض فيلم عن قصة أرفى وكلمة الأمين العام لجمعية أرفى أ. فاطمة الزهراني حيث تحدثت عن الجمعية وفكرة تأسيسها وبدايتها فقد أصيبت به عام 2003م، فكانت بداياته غامضة، حيث لم يتم اكتشافه إلا بعد سنة من التشخيص، فأصبت على أثره بإعاقة استطعت التغلب عليها خلال سنتين ونصف، واستطعت بعدها التعرف على مرضي عن قرب وكيف أتفادى المضاعفات والانتكاسات والحمدلله استطعت التعايش معه، والآن أحاول التغلب عليه والتعامل معه بسلام كيف استطاعت التعايش مع المرض فقد انبثقت فكرة تأسيس الجمعية من مجموعة من المصابين والمهتمين، وبدأت رحلتهم في البحث عن مهتمين في هذا الجانب، حيث بادر ستون من أبناء وبنات هذا الوطن بتأسيس الجمعية السعودية الخيرية لمرض التصلب العصبي المتعدد وصدرت الموافقة وللحمد على تأسيس الجمعية بتاريخ 6 مايو 2016م،بداية أنشئت فريق يهدف لتقديم التوعية الكاملة لمرضى التصلب اللويحي في بداية هذا العام 2015م تحت مظلة جمعية العمل التطوعي، فقمت مع فريق العمل بوضع خطة متكاملة لعام 2015م، ركزنا من خلالها على الخدمات الاجتماعية والنفسية والجانب التأهيلي، وتقديم بعض الخدمات البسيطة مثل الكراسي والعكازات وأدوات الأكل، ونسعى لإيصال صوتنا للمجتمع وتوعيته بالمرض، وتدريب المرضى وتأهيلهم على التعايش مع المرض من جهة أخرى، خاصة أننا قمنا بتكوين لجان كلجنة الدراسات والابحاث والتي مهمتها التواصل مع الجهات الخارجية والجهات الطبية ومتابعة المستجدات بالنسبة للدراسات والعلاجات المهدئة والعمليات والأبحاث الطبية، التخطيط لعمل لقاءات مع الجهات الخارجية، سواء على مستوى العالم أو مستوى الدول العربية وفي اليوم العالمي للتصلب المتعدد أصبحت جمعية أرفى في يوم 6 مايو لعام 2016م. أكدت الزهراني أن رسالة الجمعية الوصول بمستفيدي الجمعية وذويهم إلى أعلى مستويات الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتفعيل الشراكات الاستراتيجية بين الجهات ذات العلاقة لتحقيق أهداف الجمعية قريبة وبعيدة المدى و الأهداف المستقبلية للجمعية حيث تهدف الجمعية إلى عدة أمور منها: تعريف المجتمع المحلي بمرض التصلب العصبي المتعدد وأعراضه، ورفع المستوى الثقافي والاجتماعي والصحي بين أفراد المجتمع، تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم من خلال البرامج والأنشطة ولقاءات مجموعات الدعم وتبادل التجارب والخبرات، تقديم الخدمات النفسية والاجتماعية والإرشادية للمرضى وأهاليهم، توفير الخدمات المساندة لمرضى التصلب العصبي المتعدد، دعم المرضى الموهوبين والمبتكرين ورعايتهم ، تذليل المعوقات أمام المصابين والتنسيق مع القطاعات الحكومية والأهلية ،توفير برامج (تدريبية , تعليمية , مهاراتية ) للشباب غير العاملين وتوفير فرص عمل تناسب أوضاعهم الصحية ،المساهمة في وضع لوائح وأنظمة تحافظ على حقوق المصابين بالتعاون مع الجهات المعنية .. تحدث أ. صلاح المُلا الذي تحدق عن أجريته الشخصية معدنوس الإعياء المزمن و كيف تعاملت أسرته وزوجته مع المرض ونجاحه في مواجهة هذا المرض و تغلبه عليه استخدام قانون الجذب في تحقيق الأهداف وأيده أ. معاذ الحواس في الفكرة حيث الذي طرح قصة براهام التي تتخلص جولدبليم رسم الأهداف وتحقيقها عن طريق قانون الجذب وشارك د. أحمد أبو لبن أخصائي المخ والأعصاب عن مرض التصلبذتلمتعدد وأبرز أعراضه وتنصيف المرض و بين أنه لا توجد إحصاءات دقيقة حوله لكن حسب هيئة الأمم و هو مرض يصيب الشباب من عمر13 سنة إلى 34 سنة، ويصيب الجهاز العصبي ويؤثر على أجهزة الجسم ولا يوجد فرق في الإصابة بينهما ، أن نسبة المرض في تزايد و ذلك بسبب معرفة الأشخاص كثر عن المرض ووجود دراسات حول المرض والمعرفة بالمرض و طرق التشخيص أصبحت أكثر وضوح وتزايد الإصابة بالنسبة للنساء أكثر ب 2:3 ومن بين كل 100 ألف شخص يصاب 50 شخص. وختم الملتقى بفقرة جلسات حوارية أدراها أ. محمود البلوشي وأ.طلال النحاس في اليوم الأول بمشاركة من مجموعة من مرضى التصلب وهم أ. أميرة الغامدي عضوة في جمعية أرفى و د. عبدالله المقبل ، أ. علي تلفت عضو في الجمعية البحرينية للتصلب المتعدد ،أ. عبدالله عسيري في الحديث عن إصابتهم بالمرض وكيفية مواجهته والنجاح في التغلب عليه بجانب تكريم الرعاة فكرم أ. عبدالعزيز التركي الأمين العام لجمعية السرطان السعودية ورئيس مجلس إدارة جمعية أرفى و أ. عبدالله أبو الحمايل و فاز أ. محمد الزهراني الإعلامي من صحيفة اليوم بوسام الإعلامي محمد الثبيتي للإعلام الاجتماعي ووسام الإنسانية وتكريم الرعاة الرسميين للملتقى جريدة اليوم وقناة الثقافية وتوقعت إعلاميو الشرقية و مركز سايتك ، صحيفة المختصر الإخبارية كما شاركت المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب المتعدد بالملتقى وتحدثت د. ريم البنيان عن مشاركتها فتقول المجموعة السعودية عبارة عن تجمع لأطباء سعوديون من أنحاء المملكة لخدمة مرضى التصلب المتعدد ومشاركتنا تأتي من الجانب العلمي حيث نقدم كتيبات تحتوي على المعلومات باللغة العربية ونشر التوعية عن طريق الملتقى وكذلك الموقع الخاص بالمجموعة . وأضافت البنيان ومشاركة مستشفى الملك فهد التخصصي كونه يحتوي على برنامج كامل خاص بمرضى التصلب المتعدد بمجموعة عيادات استشارية قدمت من خلالها استشارات نفسية واجتماعية و خاصة بالتغذية ولاحظنا مدى الوعي لدى مرضى التصلب القدامى نوعي الأسر بالمرض وشاركت د. البنيان في فقرة طبيب مختلف على المسرح لاحدث عن مرض التصلب المتعدد وأعراضه وأهم الأدوية الخاصة به . كما صاحب المتلقّى برنامج ترفيهيي يومي بمشاركة المنشد بدر العقيلي و فرقة إكليل للأطفال ومسابقات وتوزيع جوائز وورش تدريبية ودورات مميزة .
