في حياة مرضى التصلب المتعدد العديد من المواقف التي تثبت دور الإرداة في تحدي هذا المرض والتغلب على معاناته، ومن بين هؤلاء فاطمة الزهراني التي واجهت المرض وتغلبت عليه وحلمت فنجحت في تحقيق حلمها «اليوم» التقت بها وأجرت معها هذا الحوار... * نبذة عن فاطمة الزهراني.. «السيرة الذاتية باختصار»؟ * فاطمة بنت سيحان الزهراني، نائبة رئيس مجلس إدارة جمعية «أرفى» للتصلب العصبي المتعدد والأمين العام وإخصائية تقويم الأداء المدرسي، ناشطة اجتماعية، محبة للعمل التطوعي. * متى بدأ مرض التصلب المتعدد مع فاطمة؟ وكيف تم اكتشافه؟ * أصبت به عام 2003م، فكانت بداياته غامضة، حيث لم يتم اكتشافه إلا بعد سنة من التشخيص، فأصبت على إثره بإعاقة استطعت التغلب عليها خلال سنتين ونصف السنة، واستطعت بعدها التعرف على مرضي عن قرب وكيف أتفادى المضاعفات والانتكاسات والحمدلله استطعت التعايش معه، والآن أحاول التغلب عليه والتعامل معه بسلام. ** التعايش مع المرض * كيف استطاعت فاطمة الزهراني التعايش مع مرض التصلب المتعدد؟ o تغلبت عليه بفضل من الله ودعم أسرتي، فالأسرة هي الداعم الأول والمهم واجهت عجزا في بدايات مرضي من عكاز إلى كرسي، ولكن بفضل الله وقوته ثم بفضل الإرادة القوية والإصرار رجعت إلى وضعي الطبيعي، حملت هم كل المصابين وكيفية دعمهم ليستمر الطالب في دراسته، ليستمر الموظف في إنتاجه، ليعيش المصابون حياتهم الطبيعية، لتستمر الأم في حياتها الزوجية، وحملت هم قلة وعي المستشفيات بهذا المرض وألم المريض في انتظاره بالساعات. ** أسباب المرض * ما أسباب المرض؟ وهل المرض وراثي؟ * أسباب المرض غير معروفة إلى الآن ولا يعرف الأطباء هل المرض وراثي أم لا وهو مرض يصيب الشباب من عمر13 سنة إلى 34 سنة، ويصيب الجهاز العصبي ويؤثر على أجهزة الجسم سواء الجهاز الهضمي أو الجهاز البصري أو الجهاز البولي أو الحركي أو أي جهاز بالجسم، ويتسبب في إعاقات بدرجات متفاوتة، وتوجد أنواع كثيرة للمرض، منها ما يصل للإعاقة الكاملة، ولكن جميع المصابين بالمرض يعتبرون من ذوي الاحتياجات الخاصة. ** إصابة النساء والرجال * هل هناك فرق بين إصابة النساء والرجال للمرض؟ * لا يوجد فرق في الإصابة بينهما، ونسبة المرض في تزايد وذلك بسبب معرفة الأشخاص عن المرض ووجود دراسات حول المرض والمعرفة بالمرض وطرق التشخيص أصبحت أكثر وضوحا وتزايد الإصابة بالنسبة للنساء أكثر بنسبة 2:3 ومن بين كل 100 ألف شخص يصاب 50 شخصا. * كيف أنشأت جمعية «أرفى» ؟ * انبثقت فكرة تأسيس الجمعية من مجموعة من المصابين والمهتمين، وبدأت رحلتهم في البحث عن مهتمين في هذا الجانب، حيث بادر ستون من أبناء وبنات هذا الوطن بتأسيس الجمعية السعودية الخيرية لمرض التصلب العصبي المتعدد، وصدرت الموافقة على تأسيس الجمعية بتاريخ 6 مايو 2016م، وأنشأت فريقا يهدف لتقديم التوعية الكاملة لمرضى التصلب اللويحي في بداية عام 2015م تحت مظلة جمعية العمل التطوعي، فقمت مع فريق العمل بوضع خطة متكاملة لعام 2015م، ركزنا خلالها على الخدمات الاجتماعية والنفسية والجانب التأهيلي، وتقديم بعض الخدمات البسيطة مثل الكراسي والعكازات وأدوات الأكل، ونسعى لإيصال صوتنا للمجتمع وتوعيته بالمرض، وتدريب المرضى وتأهيلهم للتعايش مع المرض من جهة أخرى، خاصة أننا قمنا بتكوين لجان كلجنة الدراسات والأبحاث. * كم عدد منسوبي الجمعية؟ * 60عضوا ولا يزال التسجيل مفتوحا لمن يرغب في الاستفادة من خدمات الجمعية أو التطوع وتقديم الدعم للمصابين. * ما هو تأثير الجمعية من وجهة نظرك على مرضى التصلب المتعدد؟ * الوصول بمستفيدي الجمعية وذويهم إلى أعلى مستويات الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتفعيل الشراكات الاستراتيجية بين الجهات ذات العلاقة لتحقيق أهداف الجمعية قريبة وبعيدة المدى. ** الأهداف المستقبلية * ماهي الأهداف المستقبلية للجمعية؟ * تهدف الجمعية إلى عدة أمور منها: تعريف المجتمع المحلي بمرض التصلب العصبي المتعدد وأعراضه، ورفع المستوى الثقافي والاجتماعي والصحي بين أفراد المجتمع.
