شارك أطباء وخبراء من مختلف دول العالم في المؤتمر الأول بالشرق الأوسط وأفريقيا؛ لعلاج انحلال الجلد الفقاعي، الذي تستضيفه مصر اليوم (الخميس) وحتى الأحد القادم في المتحف المصري الكبير، تحت رعاية وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبدالغفار، ووزيرة التضامن الاجتماعية الدكتورة نيفين القباج. وقالت عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب المصري النائبة أمل سلامة إنها تقدمت بطلب إحاطة إلى مجلس النواب لتمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل الأمراض الوراثية والنادرة وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وإنشاء صندوق لعلاج المصابين بالمرض؛ نظراً لارتفاع فاتورة العلاج، وحاجة المرضى إلى برامج تغذية تفوق قدرات الأهالي. وطالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، ومن بينها مرضى الجلد الفقاعي، إلى قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقاً لقانون الإعاقة ضمن نسبة ال5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاعين العام والخاص، فضلاً عن حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، واستخدام المواصلات العامة بالمجان، وغيرها من المميزات التي حددها القانون. وفي كلمتها أمام المؤتمر، شددت عضو لجنة حقوق الإنسان على أهمية تكاتف مؤسسات المجتمع المدني مع الدولة في علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ لتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظراً للارتفاع الكبير في تكلفة العلاج، وتوفير الأدوية؛ والتوعية للوقاية من الإصابة بالمرض من خلال فحص المقبلين على الزواج. وأضافت: «الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان، نصت عليه المادة 18 من الدستور، لما للصحة من ارتباط وثيق بأن يعيش الإنسان حياة كريمة»، مؤكدة أن الدولة المصرية تولي اهتماماً كبيراً لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين، ومن بينها علاج الأمراض الوراثية والنادرة. من جانبها، أكدت رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية هناء السادات أن المؤتمر حقق الأهداف المرجوة من تنظيمه من خلال المشاركة الواسعة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم، والتأكيد على أن العلم موجود لخدمة هؤلاء المرضى، فضلاً عن مشاركة المرضى وذويهم وتنظيم معرض للمواهب في جميع المجالات. وأضافت: «النائبة أمل سلامة ساهمت في إيصال صوتنا إلى مجلس النواب، بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قائمة ال5%، فكثير من هؤلاء الأطفال متفوقون ولكن للأسف بعد تخرجهم لا يجدون فرصة للعمل».
