آمال وتطلعات لمستقبل مشرق وغد زاهر يحلم بها ثلة من الثلاسيميون المصابون بالأحساء في حياتهم الطبية والنفسية والعلمية والعملية، بعد أن التقوا برفقائهم الثلاسيميين من مختلف بقاع العالم من ( الأردن، سوريا، فلسطين، العراق، بريطانيا، والدول الأوروبية) في مؤتمر أمراض الدم الوراثية العالمي الذي حضروه مؤخراً في مدينة باليرمو بإيطاليا برفقة مسئولي مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية ومجموعة من الثلاسيميين بمختلف مناطق المملكة( جدة، المدينة، مكة، الرياض، جيزان) ولفت انتباههم العناية الفائقة والرعاية المميزة بالثلاسيميين هناك وكشفت مخالطتهم ومجالستهم في المؤتمر للمصابين من مختلف العالم أنهم يتمتعون بصم غير التي هم عليها وبنفسية تفوق نفسياتهم في التفاؤل والقدرة على العمل والعطاء وتحدي المرض بتلك القدرة.. مع توافر الأجهزة الحديثة والمتطورة في تخفيف آلامهم.عادوا من مؤتمر إيطاليا بالعديد من الآمال التي لو حققها المسؤولين في وزارة الصحة لهم ولو الجزء اليسير منها لخفت آلامهم ومعاناتهم التي تزداد يوماً بعد يوم بعد التهام يد الموت العديد من زملائهم المصابين. " اليوم" استطلعت آمالهم وسجلت معاناتهم وآلامهم لفقدهم العديد من الرعاية الصحية.. مركز للثلاسيمون تقول ليلى طاهر الشرجي (مصابة): نحن الثلاسيميين بالمملكة نطالب بالرعاية الصحية فهانحن نفقد يومياً واحدا من رفاقنا وبالأمس فقدنا أحمد المطر، واليوم نفقد أمجد، فقد فقدنا أكثر من 5 من خيرة الرفاق في غضون شهور بسبب عدم توافر الرعاية الصحية المطلوبة للثلاسيميين وتحدث لرفاقنا أزمات قلبية مفاجئة، بسبب الحديد المتراكم من أخذ الدم المتكرر، فأجسادنا الضعيفة لا تنتج دما فنضطر أن نعيش على دماء الآخرين، وللحفاظ على حياتنا علينا أن نطرد الحديد من أجسامنا بمضخات مغروسة بإبرة تحت الجلد، ورغم شدة معاناة وقسوة هذا العلاج فنحن لا نجد من يهتم بنا، فالكثير منا لا مراكز خاصة لهم، وأن وجدت فلا أخصائي نفسي يخفف عنا ويشرح لنا وضعنا، ولا طبيب قلب يتابعنا ولا طبيب غدد. فنحن نرى في الدول الأخرى الثلاسيمون بصحة جيدة، لأنهم يتابعون من قبل طبيب قلب وطبيب غدد وطبيب عظام وأخصائي نفسي، وبصفة دورية متكررة، ( كل ثلاثة أشهر) حتى يتأكدوا أن الحديد لم يؤثر على أجهزتهم الحيوية، وحتى يقوموا بالسيطرة على أي مشكلة طبية تظهر مبكراً. أما نحن فنفاجأ بأزمات قلبية حادة تؤدي بحياتنا فلا أنا ولا العديد في رفاقي الثلاسيمون كنا نتابع من قبل أطباء اختصاصيين والعديد من رفاقي الثلاسيمون لا مراكز لهم أصلاً، ولا يعلم حالتهم النفسية والجسدية إلا الله. وتضيف ليلى: نرجو من مسئولي وزارة الصحة الاهتمام بنا، وأن يلزموا جميع المناطق بالمملكة بتهيئة مراكز للثلاسيميا، ليست لأخذ الدم فقط، بل ليزور هذه الوحدة طبيب الغدد وطبيب القلب وطبيب العظام والأخصائي النفسي شهرياً، وليتأكد المسؤولون من أن مرضى الثلاسيميا تتم لهم هذه الفحوصات بصفة دورية، بالإطلاع على ملفاتهم وهذه من أقل حقوق الثلاسيمي على مجتمعه وهذه أمانة أنتم مسؤولون عنها أمام الله. مصاب قبل ان يتوفى قال: احمد المطر ثلاسيمي مصاب توفي قبل أيام وقبل وفاته ب 15 يوما قال:عمري 18 سنة وانا مريض بالثلاسيميا واعيش على نقل دم شهريا , واعاني كثيرا من مضاعفات في القلب , بسبب صعوبة وضح أجهزة العلاج غير المتطورة لدينا , وعندما دعيت للذهاب مع بقية أصدقائي الثلاسيميين بالمملكة الى حضور مؤتمر عالمي بإيطاليا لمرضى الثلاسيميا وافقت على الفور , وكنت سعيدا للغاية كي اتعرف على باقي الثلاسيميين وطرق تعايشهم مع المرض, للاستفادة من تجاربهم فليست لدينا في المملكة جمعية ترعانا وتطلع على مشاكلنا وكما انه ليست هناك مراكز خاصة بالثلاسيميين بالمملكة سوى بالمدينة والاحساء , أما باقي الثلاسيميين فهم يراجعون المستشفيات وبعضهم يأخذون من الدم في الإسعاف مع أن سبب نجاح علاج مرضى الثلاسيميين هو الدعم المعنوي لهم , والاجتماعات بهم في مراكزهم الخاصة لمتابعتهم ولقد كانت فعلا رحلة موفقة , لأنني رأيت المرضى , كل العالم من فلسطين ولبنان والأردن وغيرها , ووجدتهم في أوضاع صحية ونفسية حسنة رغم أنهم أكبر منا في العمر والسبب هو استمرارهم على العلاج الحديث ووصول التقنيات الحديثة لهم بسهولة عبر مراكزهم كما انه يتم لهم التدريب في المراكز على كيفية التعايش مع الثلاسيميا وتكون المراكز هذه هي مصدر الرعاية والامل والدعامة المعنوية لهم , ووجدت عندهم أجهزة ديسفرال متطورة, اسهل وافضل لأنها خفيفة الوزن وصغيرة الحجم وليست لها بطارية , ولا تصدر أي صوت يسبب لنا الإزعاج والإحراج. كما كان المطر يتمنى أن نحصل على الابر الحديثة والأقل إيلاما التي يستخدمها المرضى خارجيا حيث أننا مضطرون لوضع مضخات مغروسة بأجسادنا عن طريق هذه الإبر ولمدة 12 ساعة لمنع ترسب الحديد الى القلب. او الكبد , ولكن الإبر التي نستخدمها حاليا مؤلمة جدا و وتسبب ندبات على الجلد وحساسية , مما يجعلنا لا نتحمل ألمها ولا نستطيع وضعها باستمرار فنتعرض للمضاعفات المرضية الصعبة والقاسية , التي لا تكاد أجسادنا الصغيرة تتحملها , وأنا مثلا أعاني من مشاكل خطيرة في القلب بسبب ترسب الحديد , وقد فقدنا ثلاثة من الأصدقاء الثلاسيميين من مرضى المركز رحمهم الله خلال سنة بسبب هذه المشكلة. ويضيف المطر: لي كلمة أخيرة أنني اطالب المسؤولين بوزارة الصحة أن يشتروا لنا هذه الأجهزة والإبر أرجو توفير الحبوب لاستعمالها مع أجهزة الديسفرال لحمايتنا من الحديد. وقد لاحظت أثناء وجودي في المؤتمر العالمي أنه لا يوجد مرضى في الدول الأخرى في مثل سني أو اصغر بسبب إلزام الفحص قبل الزواج في بلادهم لذا أتمنى أن يصبح الفحص قبل الزواج الزاميا على الجميع في المملكة , حتى لا يولد طفل مصاب ويعاني مثل معاناتنا وشكرا لمشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية بالمملكة الذي وفر مثل هذه الفرصة لاكثر من 50 ثلاسيمي وقد كنا في أمس الحاجة لمثل هذا اللقاء , حيث اجتمعنا بالبرفسور بانوس رئيس الاتحاد العالمي الثلاسيمي ووالد مصاب الذي شجعنا على مواجهة المرض بإصرار , ورفع من معنوياتنا , وقد كان هذا اللقاء بالنسبة لنا بصيص الأمل أو كضوء شمعة أضاء في آخر نفق مظلم ورجعا جميعا يملؤنا الأمل والعزيمة وقد صممنا على اخذ دورات في الكمبيوتر واللغة الإنجليزية , حتى نستطيع ان نتصل بالاتحاد الثلاسيمي عن طريق الإنترنت للاستفادة والإفادة. حالنا وحالهم أما رجاء التمار (مصابة بالثلاسيميا) فتقول: بعد وصولنا الى مؤتمر بإيطاليا للثلاسيميين العالميين , صارت لدينا آمال وتطلعات لمستقبل افضل لحياتنا الصحية والعملية ولقد اطلعنا على أجهزة حديثة ومتطورة. ونتمنى لو استبدلت الإبر بالحبوب التي اطلعنا عليها في إيطاليا. أساليب علاجية متقنة وحديثة وقد لاحظنا الفرق بينا وبين ثلاسيميي الدول الأوربية وفلسطينوالأردنوالعراق , حيث رأيناهم يتمتعون بصحة جيدة , وتأقلم واضح مع المرضى حتى وكأنهم أناس عاديون وطبيعيون يمارسون حياتهم كما لو كانوا أصحاء , والتقينا ببعضهم ممن استطاعوا ان يكملوا دراساتهم العليا وفي وظائف مرموقة ونحن لسوء حالتنا الصحية النفسية لا نستطيع إكمال دراستنا والابتسامة لمستقبلنا. قضية عالمية وليست داخلية أم أنور ( والدة لثلاثة من المصابين) ترى أن المشكلة عالمية، وهي من مهمات الاتحاد العالمي لمرضى الثلاسيميا وطالبت المسؤولين في وزارة الصحة ببذل المزيد من الاهتمام والرعاية الصحية والنفسية بالثلاسيميين بالمملكة، وطالبت بضرورة توفر طبيب قلب وطبيب عظام وغدد وأخصائي نفسي في مراكز أمراض الدم الوراثية . فرص وظيفية ويذكر علي اليونس (مصاب ثلاسيمي) أن رغم الآلام التي كنا نعاني منها من الثلاسيميا والقلب والعظام، إلا إننا شعرنا بتحسن ملحوظ حين كنا في إيطاليا مع مصابي العالم الثلاسيميين، وتعلمنا كيفية التأقلم مع هذا العضال الممل والفتاك وكيفية التعايش معه ولاحظنا فيهم الثقة بالنفس والجد والعمل وصحة جيدة وممارسة التمارين الرياضية وموفقين في حياتهم العملية، حيث أن الجهات المعنية بهم وفرت لهم فرصا وظيفية في مؤسسات وجمعيات الثلاسيميا حيث الثلاسيميين هم الذين يريدون الجمعية ويشتغلون فيها ويمنحون رواتب مجزية ومشجعة لهم للعمل وتشجيعاً منهم للثلاسيميين لحب الحياة والثقة بالنفس وتعويدهم على حياة الجد والعطاء إضافة إلى عنايتهم بهم بالجوانب النفسية والطبية والاجتماعية . نريد أن نطمئن لدى أم فيصل بنت وولد مصابان بالثلاسيميا وحالتهما الصحية في تدهور مستمر، مما ينعكس ذلك على حالتهما النفسية والمزاجية.. تقول لكن رحلتنا إلى إيطاليا لحضور المؤتمر العالمي لأمراض الدم الوراثية بدعوة من مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية خففت المعاناة لولدي وابنتي، وأنا شخصيا كنت معهما في الرحلة وأذهلني الحال الذي كانوا عليه الثلاسيميين بإيطاليا، حيث يتمتعون بالصحة الجسدية العالية وارتفاع الحالة النفسية غير أطفالنا هنا هذا غير الأجهزة الحديثة التي شهدناها هناك. ونتمنى من مسئولي وزارة الصحة توفير مثل تلك الأجهزة لنا هنا لنطمئن على حياة أولادنا المصابين، حيث أن سلامتهم تعتمد على استعمال جهاز الديسفرال بانتظام مستمر وبدقة وهذا ما نفتقده منهم لعدم صلاحيته لهم . آمال وأحلام نطالب تحقيقها لو أمكن وندعو الله أن يحققها لنا. فنحن في بلد غني وميسر لماذا لا تتوافر لأولادنا المصابين رعاية مثل رعاية الأوروبيين بمصابيهم ؟! الاستفادة من البحوث ويؤكد علي المشرف (مصاب) استفادته من حضوره مؤتمر إيطاليا .. يقول استفدنا جداً من حضورنا مؤتمر إيطاليا لأمراض الدم الوراثية برفقة مسؤولي المشروع وبترجمة المحاضرات والبحوث والدراسات في المؤتمر إلى اللغة العربية تعلمنا من كبار الثلاسيميين بإيطاليا الباحثين في هذا المجال كيفية التأقلم مع هذا المرض وكيفية التعايش معه في ظل الآلام والمعاناة التي تعانيها من سوء الخدمات الطبية التي تقدم لنا في مراكز أمراض الدم عكس ما شاهدناه هناك. تعديل الوضع الدراسي طالبة في الجامعة تقول : كما هو معروف عن الجامعة بعد المسافات بين مبانيها وعلو سلالمها مما يشكل علي عبئا ويستنفذ مني الجهد الذي هو أضعاف أضعاف الأصحاء . مما يسبب لي التأخير في الوصول إلى قاعات الدراسة، والتي على أثرها أعاقب بعدم دخولي لقاعة الدراسة .. ماذا افعل حتى أصل لقاعات الدراسة ؟؟ استعجل آلامي التي لا تبرح أن تسكن بسبب قسوة الحياة وعنفها أهم برجلاي التي تحمل معاناة سنين وأشهر وأيام وساعات أحملها فوق مالا تحتمل لأنضبط تحت قوانين البشر التي لا تعرف ما معنى الألم (تكسر) يعني تكسر في كل شيء في خلايا الدم وفي الروح والنفس والعقل، يعني تحطم الجسد بكل ما يحوي ومع كل ذلك علي أن أنضبط وألا أخل بالقوانين وإلا سأعاقب... نعم سأعاقب عندما أسقط فريسة للنوبة التي لا ترحمني، والتي تحرمني من المواظبة على الدراسة، والتي تجعلني أغيب في ردهات المستشفيات، فهي لا ترحم ولا تجعل اعتبارا لنفسي ولا لروحي ولا لدماغي، فالألم قاتل، وإذا جاء يجتاحني كلي وليس هناك من يرحم. مطالبة بأن أنضبط وأسير في الدراسة كباقي الطالبات وأؤدي الواجبات على أكمل وجه وأؤدي الامتحانات، ولا أقصر، وإلا سأعاقب لا أحد يصدق ما أعانيه ولا أحد يريد أن يعرف ما أعانيه، لأنهم لا يعانون لذا لا يريدون أن يكدروا صفو حياتهم، وعرفوا مالا يعرفون وعليك، أيها المتعذب أن تقيد ضمن قوانين من لا يعرفون من أنت، فليس لك خانة بين البشر . حياة تركي ( مصابة) تقول: الجهاز الذي استعمله لتخفيف الحديد المتراكم على كبدي مزعج استعماله وثقيل ولا أستطيع أن أخذ حريتي فيه عند صلاتي لا أستطيع أن اركع أو أسجد. إضافة إلى أنه يحتوي على بطارية قيمتها 17 ريال وفي وقت قصير تنفذ وتحتاج إلى آخر مما يكلفنا مادياً وفي الليل يصدر أصوات مزعجة مع الذين ينامون بجانبنا إضافة إلى أنه يقف ساعة أو ساعتين لا يتحرك هو غير الجهاز الذي شاهدناه عند المصابين الثلاسيمين في إيطاليا خفيف ومريح وسهل الاستعمال. لماذا لا يتم توفيره لدينا مثلها هو متوافر عندهم؟! وتضيف حياة: لا أنسى أن هناك وأثناء حضورنا بإيطاليا في المؤتمر مصابة بالثلاسيميا تعيش حياة طبيعية وهادئة مستقرة من الشارقة بالإمارات أقسم بالله أنها بكت على حالي وتردي أوضاعي الصحية والنفسية. ولسوء الرعاية الصحية بنا الثلاسيميين هنا بالمملكة ونحن نطالب المسؤولين بالاهتمام بنا والرعاية الخاصة بنا بمراكز أمراض الدم الوراثية فنحن جزء من هذا الشعب الأبي ومن هذا الوطن العظيم لا يجب إهمالنا وتجاهل حقوقنا والاهتمام في أمورنا التي هم مسؤولون عنها أمام الله تعالى يوم الحساب.
