تفاعلت مؤخراً قضية إعفاء مديرة مركز أمراض الدم الوراثية بالأحساء الأخصائية هدى عبدالرحمن المنصور من منصبها، وتحويلها إلى أخصائية مختبر، بقرار من مدير الشئون الصحية بمحافظة الأحساء. فخلال سنوات طويلة عرفت المنصور بأنها حاملة لواء المصابين بأمراض الدم الوراثية، ليس على مستوى الأحساء والمنطقة الشرقية، بل على مستوى المملكة، وهي واحدة ممن ساهمن بفاعلية في تفعيل قضية هؤلاء المرضى، خصوصاً فيما يتعلق بإصدار قرار بإلزامية الفحص الطبي قبل الزواج، والذي صدر الأسبوع الماضي من مجلس الوزراء الموقر. رغم الإعفاء فإن الأخصائية هدى المنصور تؤكد في حوار أجرته معها (اليوم) ان قضية أطفال الثلاسيميا لا تزالت قضيتها الأولى، وأنها لا تزال تؤدي نشاطها من خلال مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية، التي تتولى إدارتها، وتتبناه لجنة خدمة المجتمع في الغرفة التجارية الصناعية في الأحساء، وتحظى بدعم من عدد من أصحاب السمو الملكي الأمراء،والسادة العلماء وشرائح أخرى مثل رجال الدين ورجال الأعمال. في هذا الحوار تسلط المنصور الضوء على قرار إلزامية الفحص، وتؤكد على ضرورة الإسراع في تطبيقه، والآثار السلبية الناجمة عن التأخير في تطبيقه، كما تتناول خطط مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية.. وتستعرض بالتفصيل ما دار في مؤتمر إيطاليا العالمي للأمراض الوراثية، الذي شارك فيه المشروع من خلال 52 مصاباً وذويهم. وفيما يلي نص الحوار: المشروع والزامية الفحص بداية نريد ان يتعرف المواطن على هذا المشروع الانساني العملاق كما وصفه سمو أمير الشرقية؟ مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية مشروع ريادي تبنته لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية الصناعية بالاحساء وبرعاية برنامج الخليج العربي، وهو من المشاريع الانسانية التي تهدف الى الحد من معاناة الأطفال وأسرهم من شر الاصابة بأشد امراض الدم الوراثية خطورة وانتشارا، حيث بلغت نسبة الحاملين والمصابين بهذه الامراض تقريبا 25 30%، من عدد السكان في بعض المناطق بدول الخليج العربي، وقد كانت التوصيات في المؤتمرات والندوات العلمية بضرورة الزام الوقاية، وهي فحص المقبلين على الزواج قبل عقد القرآن، ومن هذا المنطلق وما لمسته لجنة خدمة المجتمع في الاحساء من ازدياد اعداد الحاملين والمصابين، والاثر السلبي لذلك والعواقب الوخيمة لتأخر تفعيل تلك التوصيات لوقاية الأجيال فتبنت هذا المشروع الذي من اول اهدافه تفعيل ضرورة الزام الفحص للمقبلين على الزواج قبل عقد القرآن، كحل جذري لوقف الاصابة باذن الله تعالى. قضيتي الأولى أطفال الاحساء الثلاسيميون هي قضية هدى المنصور الاولى التي طالما دافعت عنها بقوة وبجهد ملحوظ على صعيد المملكة منذ عام 1419ه. وماذا لو حدثتنا عن هذه القضية؟ قضيتي الأولى هي تزايد اعداد الاطفال المصابين بأخطر امراض الدم الوراثية، وهي قضية مصيريه لا تقبل التهميش، وهذه القضية تتلخص في تزايد اعداد الاطفال المصابين، الذين يعانون من مرضين وراثيين شديدي الخطورة، رغم وجود حل وقائي يمنع تزايد الاصابة باذن الله تعالى بالزام المقبلين على الزواج بالفحص الطبي قبل عقد القران بلا نفاذ. المملكة والزامية الفحص وكيف هي تجربة المملكة مع أمراض الدم الوراثية؟ اقر مجلس الوزراء الموقر يوم الاثنين 4 من محرم 1423ه، تنظيما لفحوص ما قبل الزواج، احتياطا ضد الامراض المعدية والوراثية، وخصص المجلس لهذا المرض 5 ملايين ريال، تضاف الى ميزانية وزارة الصحة سنويا ويستفاد من هذا المبلغ في تجهيز المختبرات وتأهيلها وتوفير الأجهزة والتدريب عليها في جميع المناطق لتسهيل اجراء عمليات اجراء الفحوص المخبرية عن الامراض التي ترى وزارة الصحة ضرورة الفحص عنها بما في ذلك الامراض المعدية والوراثية وشدد مجلس الوزراء على اهمية توخي السرية التامة لتوثيق المعلومات وحفظها وتداولها وترك امر الفحص لمن يرغب في ذلك من السعوديين دون الزام. ويطالب قرار مجلس الوزراء وزارة الصحة برفع تقرير يتضمن نتائج الفحص الى المجلس بعد مضي ثلاثة اعوام من تطبيقه، بعد ان يتم تنفيذ حملة توعوية صحية عبر القنوات الاعلامية توضح فوائد الفحص الطبي قبل الزواج وخطورة الأمراض المعدية والوراثية. تعجيل تطبيق القرار لماذا المطالبة بتعجيل تطبيق قرار الفحص قبل الزواج على مرضى الدم الوراثية فقر الدم المنجلي والثلاسيميا عن بقية الامراض المعدية والوراثية؟ لأنهما ذوا نسبة انتشار عالية في المملكة، التي تعتبر من اعلى النسب في العالم، فتبلغ نسبة حاملي المرض 30% في بعض المناطق، بينما الامراض الوراثية الأخرى والامراض المعدية ذات نسب محدودة ومعظمها اقل من 5%. كما ان عدم الفحص قبل الزواج هو السبب الوحيد للاصابة بهذين المرضين، بينما هناك العديد من الأسباب للاصابة بالامراض المعدية. وقد بدأت حملات توعوية عن هذين المرضين منذ 20 سنة، واسست لجنة العمل الوطنية لمكافة الامراض الوراثية منذ 14 سنة بالرياض والتي قامت مشكورة بحملات توعوية وتثقيفية في جميع انحاء المملكة، خاصة المناطق عالية النسبة. كما ان مختبرات وزراة الصحة قادرة منذ فترة ليست قصيرة على اجراء الفحص لهذين المرضين في جميع المحافظات. وتهيء الأهالي في المناطق عالية النسبة ومطالبتهم بمثل هذا الفحص الالزامي قبل الزواج لهذين المرضين حسب الاستبيانات التي قام بها مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية بالاحساء عام 1421ه بنتيجة 97% وعام 1422ه بنتيجة 95% ونتائج الاستفتاء الذي قامت به جريدة الوطن وكانت نسبة المؤيدين 82.9% على مستوى المملكة. واخيرا فان فرصة الزواج الامن متاحة لجميع افراد المجتمع في حالة الفحص قبل الزواج لهذين المرضين. عواقب التأخير ماذا لو تأخر اصدار قرار الزامية الفحص الطبي قبل الزواج؟ فما العواقب المترتبة على ذلك التأخير من وجهة نظرك؟ ازدحام اسرة المستشفيات بالمصابين بهذه الأمراض يشكل أزمة متضخمة على المستشفيات وكفاءتها، كما ان زيادة عدد المعاقين يتسبب في هدر أموال الدولة، حيث تتكفل الدولة بصرف إعانات لكل معاق وتقدر الزيادة فيها (13) مليون ريال في السنة وهناك الضغط المستمر على بنوك الدم في المحافظة، حيث ان نسبة كبيرة من المتبرعين بالدم يحملون صفة المرض، التي لا تسمح بالاستفادة من دمائهم لأجل المصابين بهذ المرض بالاضافة الى الخطورة من عملية نقل الدم خاصة مع انتشار الكثير من الامراض المعدية التي قد تنتقل عن طريق الدم، والتي قد تصيب المريض بمشاكل اخرى تسبب العديد من المشاكل الصحية الاخرى، وتقلل من مستوى الصحة العامة وكذلك فان المصاب بالتكسر، يمكنه الزواج والانجاب وبدون قرار بالزام الفحص لاختيار الزواج المناسب له يجعله يتزوج عشوائيا وبالتالي يزيد من عدد المصابين بالمحافظة، بينما يمكنه الزواج وانجاب اطفال اصحاء للمجتمع بالزام الفحص. وهناك الحالة النفسية للمصابين والحاملين الذين يتابعون بكل حرص ما يقدمه المجتمع لهم، حيث ان كثيرا منهم مقبل على الزواج ولا يستطيع ان يطلب نتيجة فحص للدم من الطرف الاخر دون صفة رسمية، وهم في حالة حرج ينتظرون ان توضع صفة رسمية، لتحمي ابناءهم واحفادهم مستقبلا من كابوس هذا المرض. مشروع أهلي تطوعي كثيرون يسألون هل مشروع مكافحة تكسر الدم الوراثي بالاحساء يتبع لمستشفى الملك فهد ام وزارة الصحة ام الغرفة التجارية الصناعية بالاحساء ام برنامج الخيلج العربي لدعم منظمات الامم المتحدة (اجفند) ام انه مشروع أهلي تطوعي؟ المشروع أهلي تطوعي تتبناه لجنة خدمة المجتمع في الغرفة التجارية الصناعية بالاحساء، ويعمل تحت مظلة برنامج الخليج العربي لدعم منظمات الامم المتحدة برعاية صاحب السمو الملكي الأمير طلال بن عبدالعزيز، ولجنة خدمة المجتمع في الغرفة هي لجنة خيرية، تعتمد على تبرعات أهل الخير وجميع العاملين في المشروع من الاهالي متطوعون. والمشروع تتبناه اللجنة على مستوى المملكة، فأعضاء المشروع يجوبون انحاء المملكة لاطلاع اكبر قدر من المسؤولين على قضية تزايد الاصابة بهذه الامراض (الانيميا المنجلية والثلاسيميا) وحاجة المجتمع وبصورة عاجلة لتطبيق الآلية المتبعة في مثل هذه الظروف، وهي الزام مأذوني الانكحة بطلب استمارة الفحص عن هذين المرضين من الطرفين قبل عقد القرآن، حتى يتمكنا من وقاية أطفالهما مع ترك حرية الاختبار في الزواج او عدمه للطرفين انفسهما قبل عقد القرآن، ولكن بعد ان يخلي المجتمع مسؤوليته، وهي تمكين كل طرف من معرفة نتيجة الطرف الاخر قبل العقد، ليعلم مدى توافق دمه مع دم الطرف الاخر، وليتفقا على اختيار الطريقة الوقائية المناسبة لهما. خطوات سريعة الى اين وصل المشروع بعد استمراره 6 أعوام من العطاء والتواصل؟ المشروع يخطو خطوات سريعة بحماس يحمله جميع الأعضاء والعاملون به، لاحساسهم بمدى اهمية دورهم في انقاذ ما يمكن انقاذه من أطفال المستقبل، وقد وصل الى جميع مناطق المملكة، ففي جده تدير الفرع عبير المنابير، وفي الجبيل تديره ريم التميمي، وفي الرياض يديره احمد الشعلان، وفي المدينة المنورة طيبة الادريسي، وفي القطيف عبدالكريم الدرويش. والاعضاء يتزايدون والفروع يتطلع لها الجميع. فالمشروع يهدف الى الحد من اصابة الاطفال ووقف معاناة اسرهم وتوفير الجهود المبذولة من الدولة للعلاج، والتي تبلغ (350) مليون ريال سنويا، حتى يمكن الاستفادة منها في تطوير المجتمع في مجالات اخرى، كما ان المشروع يواصل انشطته خارج المملكة للوقوف على تجارب الدول الاخرى التي مرت بنفس الظروف التي نمر بها، فقد اطلع المشروع على تجربة قبرص والبحرين وايطاليا وغيرهم من الدول التي استطاعت السيطرة على هذين المرضين للاستفادة من خبراتها. دعم جهود الامير طلال كان لصاحب السموه الملكي الأمير طلال بن عبدالعزيز آل سعود اليد الطولى في دعم سخى ودؤوب بالمشروع. فماذا لو حدثتنا عنه؟ بعد أن اطلع سموه على ما يعانيه هؤلاء الاطفال المصابون، وكيف انه بالامكان باذن الله حمايتهم من الوقوع في براثن هذ المرض وتجنبهم من الوقوع في هذا المصير المؤلم بمشيئة الله، باصدار قرار يلزم مأذوني الانكحة بطلب استمارة الفحص من قبل الطرفين المقبلين على الزواج قبل عقد القرآن، مع ترك حرية الخيار للطرفين فقد اخذ سموه على عاتقه مهمة اطلاع جميع الوزارات والمسؤولين، من خلال الندوات التي تعقد في (اجفند) على ابعاد هذه القضية، وضرورة التدخل لوضع الآلية المتبعة في مثل هذه الظروف كحل جذري للقضية، وعدم الاعتماد فقط على برامج التوعية التي تقوم بها الوزارة مشكورة منذ اكثر من 20 عاما، حيث انه رغم هذه التوعية المكثفة الا انه دون وجود الآلية المنشودة باقرار الزام الفحص للسعوديين عن هذين المرضين قبل الزواج فلن تجني هذه التوعية الثمار المرجوة منها. ويتابع سموه شخصيا هذه القضية، حيث يولي هذه المشضكلة اهتماما شخصيا كبيرا، وقد لمسنا ذلك خلال حضورنا ندوة أمراض الدم الوراثية التي عقدت برعايته في الرياض خلال شهر محرم من العام الماضي، حيث حشد لها سموه متخصصين معنيين بالمشكلة من جهات مختلفة بفرض الوصول الى توصيات محددة، تعرض على الجهات العليا في المملكة لاقرار الفحص الطبي قبل الزواج، ولقناعة سموه بضرورة العمل على الحد من الاصابة بامراض الدم الوراثية، رفع خطابا لخادم الحرمين الشريفين حفظه الله في شهر ربيع الاول من العام قبل الماضي، شارحا فيه خطورة تلك الامراض، منوها الى اهمية الفحص قبل الزواج، لتفادي الاصابة بها. وقد زودنا سموه بنسخة منها في حينه، وجاءت موافقه مجلس الوزارة على تنظيم الفحص قبل الزواج استجابة سريعة لخطاب سموه، وحرصا على ان يكون التنظيم المشار اليه ملبيا للامال المنشودة، ورأى سموه أهمية التأكيد على المرضين، فرفع خطابا اخر لمقام خادم الحرمين الشريفين في شهر ربيع الاخر العام قبل الماضي، وقد زودنا ايضا بنسخة منه. لقاء الأمير محمد بن فهد وماذا عن دور سمو امير الشرقية، صاحب السمو الملكي الأمير محمد بن فهد في دعم برامج المشروع؟ الدور الرائع الذي قام به سمو أمير الشرقية جدد نشاطي، ودعمني دعما قويا بقبوله مقابلتي واعضاء المشروع واستماعه بوعي شديد وتفهم للقضية، بعد ان كادت تخور قواي وكدت اصاب بالاحباط، بما حصل لي في هذه الفترة واستغرب من سببه كما أدهش الاحساء برمتها وهل جزاء الاحسان الا الاحسان. فكان حسن المقابلة من الامير محمد ووصفه بالجهود التي بذلناها بالانسانية واشادته، بأنشطة المشروع ودعمه السخي المعطاء والمتمثلة بتوجيهاته بضرورة انشاء مركز للثلاسيميين في الاحساء وأخر في القطيف، وتبرعه لهذين المركزين كان له الدور البارز في اخراجي من الحالة التي كنت عليها قبل ان ادخل عليه. والشيء الذي لاحظته على سمو الأمير محمد وعيه الشديد بالمشروع ومعرفته التامة بخطة سيرة وأهدافه وانشطته. ووجه انه لابد ان يتجول المشروع الى جمعية للثلاسيميا، مدعومة من رجال أعمال واصحاب الخير، ويكون العاملون بها من أعضاء المشروع، ومن الثلاسيمين انفسهم القادرين على العطاء والعمل. خطة المشروع ما الخطة الحالية المعتمدة للمشروع؟ من اساسيات خطة العمل للمشروع ان تتولى ادارته المتابعة الرسمية لما تم في قضية وضع الأسس والضوابط للوقاية ومحاولة وقف تزايد الاصابة ومن اجل هذا فان خطة العمل تسير في اتجاهين متلازمين، لا غنى لاحدهما عن الاخر، الاول هو تعجيل وضع الآلية والأساس الضابط الوحيد لوقف تزايد الاصابة، وهو صدور قرار يلزم المأذونين بطلب استمارة الفحص الطبي عن مرض الثلاسيميا والانيميا المنجلية قبل العقد، حماية للاجيال والاتجاه الثاني، هو اطلاع جميع شرائح المجتمع على حجم القضية وعواقبها المستقبلية، خاصة فئة المقبلين على الزواج حتى يصبحوا مراسلين واعضاء للمشروع في جميع أنحاء المملكة يحملون اهدافه نحو مستقبل افضل. خطوات عملية ماذا عن الجانب العملي لخطوات العمل في المشروع؟ قمنا بزيارات لبعض امراء ومحافظي مناطق ومدن المملكة واطلعناهم على ابعاد هذه القضية الاجتماعية الاقتصادية والدينية، عن طريق أعضاء متخصصين في هذه المجالات، وهم متطوعون في المشروع، ثم وضعنا ما حصلنا عليه من مرئيات واقتراحات في عين الاعتبار حين اطلعنا وزارة العدل وقضاة المحاكم بابعاد هذه القضية، للتعجيل في التنسيق، مع رؤساء المحاكم والمأذونين، لامدادهم باستمارة الفحص المطلوبة وتوجيههم بضرورة تقديمها للطرفين قبل عقد القرآن، حيث يسهل على المواطنين التوجه بطريقة مقننة الى مراكز أمراض الدم الوراثية. كما لم نغفل دور وزارة التربية والتعليم في هذه القضية، فقد وضعنا خطة تشمل ندوات ومحاضرات يقدمها اعضاء المشروع بحماية المدارس والكليات والجامعات (بنين وبنات) ومكاتب الاشراف التربوي بالمملكة آملين ان تجعل الوزارة موضوع امراض الدم الوراثية والوقاية منها ضمن المنهج، بحيث تزود الطالب والطالبة بالمعلومات من مصدر قوي وشامل، كما نعمل على اطلاع جميع الوزارات المعنية بحجم القضية عن قرب، وعن طريق عرض واقعي للعواقب الوخيمة في حالة تأخر صدور قرار الفحص قبل الزواج، مستعين باحصائيات موثقة وتجارب دول اخرى مرت بمثل هذه الظروف، كما نطلع علماء الدين وخطباء المساجد على قضية تزايد الاصابة وأهمية النصح والارشاد وبالفحص الطبي قبل الزواج، وكذلك التنسيق بين الجمعيات الخيرية وبعض الجمعيات الاخرى بالمشاركة بطرقهم في انشطة المشروع وكذلك التنسيق مع لجنة اصدقاء المرضى لوضع خطة مشتركة، وايضا التنسيق بين مستشفيات ومستوصفات المنطقة للمشاركة في الندوات اما في الاتجاه الاخر، وهو الاطلاع لجميع شرائح المجتمع للوقاية وتفعليلها فوضعنا 5 برامج للمشروع، وتتمثل في برنامج اصدقاء المرضى, وبرنامج التوعية, والمسح الشامل لطلبة وطالبات الثانوية العامة والمستجدين، وبرنامج سلسلة المعارض، وبرنامج التطوير وتبادل الخبرات وبرنامج التثقيف الذاتي لربات البيوت. دعم رجال الاعمال هل كان لرجال الاعمال في المحافظة دور في دعم المشروع؟ لهم الدور الاول والاكبر في الدعم المعنوي والمادي، وقد ابدوا تجاوبا كبيرا وعقد اجتماع خاص بهذا الامر فور اطلاعهم على القضية وكان هذا الاجتماع هو لبنة الاساس لتكوين هذا المشروع، وبما ان معظم رجال الاعمال من اعضاء المشروع ومن اعضاء الغرفة التجارية فقد تبنت لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية والاحساء هذا المشروع على مستوى المملكة. الرأي الديني وكيف تقيمي دعم السادة العلماء الأجلاء للمشروع؟ لهذه القضية ابعاد طبية واجتماعية واقتصادية ودينية، لذا كان علماء الدين من أهم فئات المجتمع المستهدفة للاطلاع على هذه القضية التي تهدد أمن وعطاء المجتمع وتتسبب في ضياع المال وهلاك النفس البشرية ودمار النسل، وقد عنيت الشريعة الاسلامية بالحفاظ على النفس بل اعتبرتها من اعلى المكتسبات التي يجب الحفاظ عليها وجعلها من مقاصد الشريعة، ومن هذ المنطلق كان من أهم اهداف الدين ليلموا بجميع جوانبها حتى يتمكنوا من النصح والارشاد والتوجيه وخلفياتها الطبية والاجتماعية والدينية فديننا الاسلامي لا يعجز أبدا عن حل القضية كيف لا وهو الدين المتميز بشمولة بجميع جوانب الحياة. ولقد وجدنا تجاوبا كبيرا من علماء الدين وتوجيههم بعقد الندوات مع اعضاء المشروع ليطلعوا على جميع خلفيات الموضوع. وقد كانت هناك مرئيات لدى جميع من اطلع منهم على حقيقة الوضع والعواقب الوخيمة التي قد تعاني منها الاسرة في حال عدم اظهار الاستمارة الخاصة بهذه الفحوص الطبية الخاصة بهذين المرضين قبل عقد القرآن. واعتقد ان الزام مأذون الانكحة بطلب استمارة الفحص من الطرفين قبل عقد القرآن بات امرا لا مناص منه لحماية الاجيال القادمة، فعلماء الدين هم العقل المدبرة والمفكر للأمة، ولابد من اطلاعهم عليها باسهاب، وقد قمنا بعرض هذا على المقام السامي ووزارة العدل، ونأمل من الله ان يحظى اعضاء المشروع بشرف الاجتماع مع هيئة كبار العلماء لكشف بعض الحقائق، التي لم يطلعوا عليها والعوائق المستقبلية، التي لابد من تجنيب امتنا الوقوع فيها. وكيف وجدتم تجاوبهم بعد اطلاعهم على القضية؟ جميع من اطلعناهم بوضوح على هذه القضية يدعمون المشروع ويؤيدون أهدافه ويوصون بالفحص قبل عقد القرآن، كما ان بعض رؤساء المحاكم الذين تم عرض هذه القضية عليهم وجدنا منهم تفاعلا كبيرا وايجابيا ودعما كبيرا. مفاهيم خاطئة ما الاعتقادات التي وجدتموها لدى عامة الناس؟ وكيف كنتم تشرحون القضية لهم؟ كان الكثيرون يعتقدون ان المصاب. وحامل المرض سينجبون أطفالا مرضى. ولكننا شرحنا لهم القضية، وان لكل شيء سببا، وقد جعل الله بالامكان تلافي الاصابة من هذين المرضين عن طريق الفحص الطبي قبل الزواج، وبهذه الطريقة فقد يستطيع حامل المرض المصاب انجاب اطفال اصحاء باذن الله، باختيار توافق دم الطرفين ونستدل دائما بقول رسولنا الكريم صلى الله عليه وسلم: "اعقلها وتوكل" وقدم الاخذ بالسبب على التوكل. وقد اعطانا السبب وما علينا سوى عقلها بالزام الفحص والتوكل على الله كما يقول الرسول الاكرم صلى لله عليه وسلم (تخيروا لنطفكم فإن العرق دساس) وهي مقولة بليغة جدا وتوجز الكثير من قواعد علم الوراثة فبعض الصفات الوراثية لا تظهر على حامليها، لذا أوصى بالتخير، ولكن البعض للاسف حصرها في اختيار الحسب والنسب متناسين مقولته صلى الله عليه وسلم( ألا فرق بين عربي وأعجمي إلا بالتقوى) واعتقد ان مسؤولية توضيح ذلك تقع على رجال الدين ايضا. مؤتمر إيطاليا ماذا عن مؤتمر ايطاليا العالمي لامراض الدم الوراثية وماذا عن مشاركتكم فيه؟ عقد المؤتمر بمدينة بليرمو بإيطاليا في الفترة من 15 2003/10/21م، وقد حضره جمع من الاطباء المختصين والباحثين والمرضى وأولياء أمورهم من جيمع دول العالم، وحضره من المملكة 52 شخصا مجموعة من المرضى وبعض اولياء الامور، باشراف ورعاية مشروع مكافحة امراض الدم الوراثية التابع للجنة خدمة المجتمع بالاحساء ممثل في رئيس اللجنة الدكتور سعدون السعدون ومديرة فرع المشروع بالجبيل ريم التميمي ومديرة فرع مكة عبير منابري وطبيب اطفال د. يوسف الحويجي والمشرف على لجنة التطوير وتبادل الخبرات بالمشروع وعضو الاتحاد العالمي للثلاسيميا يوسف نواب والمشرف في اللجنة الاجتماعية بالمشروع محمد حسن الأصمخ ومديرة المشروع هدى المنصوربدعم من لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية الصناعية بالاحساء وقد ضمت المجموعة افرادا ومصابين من الاحساء والمنطقة الشرقية ومدينة جدة ومكة المكرمة والمدينة المنورة ومدينة الرياض ويعتبر الحضور الاول لمؤتمر عالمي يناقش التطورات العلمية والبحثية والمستجدات على الساحة العالمية لمكافحة المرض. جمعية للمصابين وما الاضافات البارزة التي اضافها لكم مؤتمر ايطاليا؟ كم التعريف بالمشروع (مكافحة امراض الدم الوراثية بالمملكة) لمعظم المشاركين في المؤتمر امثال بعض الدول العربية فلسطين، الاردن العراق، الامارات اليمن وبعض الدول الاسلامية مثل ماليزيا، ايران، اذربيجان، ومن الدول الغربية استراليا، كندا، بريطانيا واوروبا بشكل عام، حيث تم في اخر يوم المؤتمر عرض فيلم وثائقي عن المشروع، وأبدى الجميع ارتياحهم وتقديرهم لمجهودات المتطوعين وتم تقديم طلب شفوي من الاتحاد العالمي لمرضى الثلاسيميا بدعم المشروع ومطالبة الاكاديميين في المشاركة في المشروع وتفعيل دور المملكة في اقرار الكشف الطبي الالزامي قبل الزواج. وتم عمل ورشة عمل بين مجموعة مرضى الثلاسيميا السعوديين المشاركين بالمؤتمر من المشروع ومجموعة من استراليا وبريطانيا مما كان له الاثر الفعال لرفع الثقة في نفوس المرضى، وتعرفوا على البرامج وكيفية الالتزام بالعلاج والمطالبة بحقوقهم. ولاحظ اطفالنا الثلاسيميين ومن المرضى المشاركين في المؤتمر حرصهم الكبير على ما استجد من تقنيات جديدة في استخدام الادوية والاجهزة، ومطالبة المسؤولين بتأمين تلك الاجهزة غير المكلفة الثمن، اذا ما قورنت بالاجهزة الاخرى، واستغراب تلك الشركات من عدم توافر تلك الاجهزة البسيطة بالمجان في المملكة التي تعتبر من الدول الغنية. وأكد رئيس الاتحاد العالمي للثلاسيميا (البروفيسور بانوس) للمرضى من السعوديين (اعضاء المشروع) انه سوف يحاول مرة اخرى ربط المرضى السعوديين الثلاسيميين بالاتحاد العالمي لمرضى الثلاسيميا. وطالب رئيس الاتحاد العالمي للثلاسيميا تحويل المشروع الى جمعية باسرع وقت حيث انها ستكون جمعية ناجحة، لان اعضاءها من المصابين واهلهم. وتكوين الجمعية بمسمى (جمعية امراض الدم الوراثية (الثلاسيميا والمنجلية) يكون مركزها الرئيسي بالاحساء، لتقليل الفجوة بين المسؤولين عن البحث الاكاديمي، والقائمين على المشروع وسوف يؤدي ذلك الى تطوير الخدمة المرضية لمرضى الثلاسيميا ومكافحة المرض في المملكة. خسارة الأعضاء وماذا مستجدات عن المشروع؟ وبكل حزن وأسى ودع المشروع خمسة من اعضائه النشطين، ومن المصابين بالثلاسيميا في نهاية شهر رمضان المبارك 1424ه قبل شهر في خلال شهر واحد من مختلف مناطق المملكة: عيد التركي واحمد المطر من الاحساء واحمد النعيمي وزينب المالكي من جدة وعبدالرحمن باحويرث من مكة المكرمة، والسبب عدم توافر مراكز علاجية للحصول على فرص علاج بطريقة صحيحة، تساعدهم على التعايش مع المرضى. والسبب الأساسي أنه منذ 20 سنة لم يكن هناك الزامية بالفحص الطبي قبل الزواج عن الامراض الوراثية (المنجلية والثلاسيميا) لتقيهم شر الاصابة. وأنشطة المشروع لا تزال في اوجها فهناك معرض للمشروع بالمهرجان الوطني للتراث والثقافة بالرياض (الجنادرية) ومنذ يومين شاركت بالقاء محاضرة عن أمراض الدم بمستشفى القوات المسلحة بالرياض، وبعد يوم ستكون ورشة عمل بمستشفى الاحساء. الأمير محمد بن فهد يستقبل د. السعدون وأعضاء المشروع أطفال المشروع يشاركون في مؤتمر بإيطاليا
