لم يجد أهالي عدد من المرضى المصابون بأمراض وراثية بداً من السعي لنشر ثقافة الوعي وكيفية التعايش والتعامل السليم مع مرضاهم , وتثقيف أسر المرضى الأخرين المصابين بأمراض وراثية من خلال التقائهم على الشبكة العنكبوتية من بلدان مختلفة , وتفعيل حملات توعوية وتثقيفية تزامناً مع الأيام العالمية لأشهر الأمراض الوراثية . وقد استطاع العديد منهم الالتحاق بمجموعة من الدورات التدريبة لدى جهات طبية متخصصة وبإشراف أطباء متخصصون , فضلاً عن قيامهم بنشر هذه الثقافة على شبكة الانترنت بغية الوصول إلى كافة شرائح المجتمع وخصوصاً الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض وراثية من خلال الانضمام إلى موقع الوراثة الطبية الالكتروني على الشبكة العنكبوتية بإشراف من الدكتور عبدالرحمن السويد استشاري الأمراض الوراثية . ويقوم الأهالي بتبني فكرة نشرالثقافة الصحيحة , لتستطيع الأسر الاطلاع على الأهداف التوعية والتثقيفية عن الأمراض الوراثية ، كأمراض التمثيل الغذائي , والأنيميا المنجلية , والثلاسيميا , ومتلازمة داون , ويتم التركيز خلال كل حملة على توضيح خطورة وتأثير الأمراض الوراثية على الفرد والمجتمع ، بهدف الدعم النفسي للمرضى ومساعدتهم في التعايش مع المرض , والدعم النفسي ومساعدة الأسر الجديدة على تقبل الوضع واجتياز الصدمة ,وامدادهم بالمعلومات العلمية الدقيقة وتدريبهم , وتوجيههم إلى أهمية المتابعة الطبية عن طريق مساعدتهم بالمعلومات , كما يتم تقديم عرض تصويري لشرح خطورتها ، وكيفية القضاء عليها وتجنبها عبر الفحص الطبي قبل الزواج ، لمنع انتقالها إلى الأجيال المقبلة , كما يتم توزيع عدد من المطويات التوعوية والتثقيفية ، فضلاً عن ستضافة المرضى المصابين وأهاليهم , وإقامة برامج ومسابقات تهدف إلى تعزيز أهداف تلك الحملات التوعوية وصولاً إلى كافة شرائح المجتمع . شرح الصورة : شعار مجموعة الدعم الالكترونية لمرضى الأنيميا المنجلية
