دعت الأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم بجامعة الخليج العربي، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، لوضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، لافتة إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى للبناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة. وأضافت «بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض». وبينت أن 100 مليون شخص في العالم مصابون بالأمراض النادرة التي تصيب شخصا واحدا من بين كل ألفي شخص. وبينت أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جليا إلا في عمر متأخر، مشيرة إلى أن جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية ستحتفلان اليوم باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار «يوما بعد يوم، يدا بيد»، مبينة أن الجامعة تنظم معرضا توعويا وترفيهيا يتضمن توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، وتنظيم مسابقات ترفيهية فنية للأطفال.