الأرجح أن المشاركة العربيّة الأبرز في الاحتفال ب «اليوم العالمي للأمراض النادرة»، تتمثّل في إعلان دبي مدينة صديقة لذوي الإعاقة في شكل كامل مع حلول السنة 2020. ويمثّل ذلك تتويجاً لجهود استمرت خمس سنوات، برزت فيها مساهمة «جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبيّة» التي أصدرت تقريراً بحثياً كجزء من نشاطاتها في اليوم العالمي. ومنذ 2008، تكرّس 28 شباط (فبراير) يوماً عالميّاً للأمراض النادرة، بفضل جهود منظمة مختصّة بتلك الأمراض في الاتحاد الأوروبي، لاقت تأييداً فوريّاً من نظيراتها عالميّاً، خصوصاً في أميركا. وفي العام الماضي، شاركت 84 دولة في هذا اليوم، وكرست إسبانيا 2013 سنة للأمراض النادرة. ويجرى إحياء المناسبة عربياً تحت شعار «يوماً بعد يوم، يداً بيد». وتنظم جائزة الشيخ حمدان ندوة تستعرض فيها تقرير «المركز العربي للدراسات الجينيّة»، عن واقع الأمراض النادرة في العالم العربي. ويبيّن التقرير أن الإمارات والسعودية هما الأكثر اهتماماً بالأمراض الجينيّة في العالم العربي. في عام 2014 صنعت «هوليوود» فيلماً عن مرض نادر هو «الضمور العضلي - العصبي الجانبي» عبر تصوير سيرة ذاتية لعالِم الفيزياء الكونيّة البريطاني ستيفن هوكينغ، أشهر مصاب بذلك المرض. وحمل الفيلم عنوان «نظرية لكل شيء» (إخراج: جيمس مارش، بطولة: إيدي ريدماين وفيليستي جونز). وفي ذلك الشريط، برع ريدمان، بل نال جائزة أوسكار، في أداء معاناة هوكينغ من تدهور تدرجي لجهازه الحركي - العصبي، ما حوّله مشلولاً كليّاً، ملتصقاً بكرسي مدولب لا يغادره إلا عندما يُحمَل إلى النوم. لم يعد هوكينغ يحرك سوى بضع عضلات في عينيه، ولا يتصل بالعالم إلا عبر شاشة كومبيوتر تَصدر منها أشعة حمراء تصل إلى عينيه، وتتلقى إشارات من حركتهما، فتحوّلها إلى كلمات ثم أصوات، لتعبّر عما يفكر فيه هوكينغ. المفارقة أن الأطباء لم يتوقعوا لهوكينغ أن يعيش إلا 5 سنوات عندما أصابه المرض قبل أكثر من ثلاثين عاماً. ولم يحل مرض نادر عضال، دون استمرار عبقرية هوكينغ الذي يشغل منصب أستاذ كرسي «علم الفلك النظري» في «جامعة كامبريدج»، بل وضع كتباً علميّة وتثقيفيّة منها «موجز لتاريخ الزمان» الذي اعتبر كتاب الثقافة العلميّة الأكثر مبيعاً في التاريخ، وترجم إلى عشرات اللغات. وفي العام نفسه، شهد العالم حملة للتضامن مع هوكينغ، تمثّلت في «تحدي الدلو» الذي تطلّب من المؤيّدين أن يصوروا أنفسهم أثناء تحملهم رمي دلو مملوء بالثلج على رؤوسهم. ونجحت الحملة في جمع ملايين الدولارات التي ستخصّص للبحوث عن المرض العصبي النادر الذي يعانيه هوكينغ. من الناحية الطبيّة، هناك سابقة «طريفة» في الأمراض النادرة، تتمثّل في مرض «جنون البقر». إذ طالما نُظِر إلى هذا المرض باعتباره نادر الحدوث، وأشار إليه العلماء باسم «مرض كروتزفلدت جاكوب»، بل إن بعض الأطباء لاحظ تفاوتاً بين درجة اهتمام العِلم به، وقلّة عدد من يعانيه. وفي مطلع تسعينات القرن الماضي، أدّت مجموعة من الظروف، خصوصاً التوسّع في التربية المُكثّفة للأبقار في مزارع تستخدم علفاً مطحوناً مع بقايا عظام الحيوانات، إلى انتشار واسع ل «جنون البقر»، وهو النوع الحيواني من مرض «كروتزفلدت جاكوب». وسرعان ما تبيّن أنه ليس مرضاً جينيّاً، بل يحدث بتأثير عنصر وبائي هو ال «بريون» ويتمثّل في بروتين مؤذٍ موجود في نخاع العظام، وأنسجة الكبد والكلى، ومعظم أنسجة الجهاز العصبي المركزي. وفي 1997، نال البروفيسور ستانلي بروسنر، مكتشف ال «بريون»، جائزة «نوبل» في الطب على ذلك الاكتشاف. وبين هوكينغ و «جنون البقر»، ثارت أسئلة شائكة دوماً عن الأمراض النادرة، منها: إذا كان المرض نادراً، فهل يكون مقبولاً إنسانيّاً وعلميّاً أن يهمَل؟ في المقابل، هل من العدالة صرف جهود وأموال طائلة على بحوث عن أمراض لا تصيب سوى نفر قليل من البشر، فيما سلسلة طويلة من الأمراض التي تحصد الأرواح حصداً، لا تزال تحتاج إلى تلك الأموال والجهود؟ لنتذكر أن الملاريا، لن يندحر إلا إذا اكتُشِف لقاح للوقاية منه، وهو أمر يتطلب أموالاً وبحوثاً!
